В Україні створено Єдиний реєстр хворих легеневою гіпертензією

525
В Україні створено Єдиний реєстр хворих легеневою гіпертензією

Легенева гіпертензія - це рідкісне захворювання, причини появи якого науці невідомі. Воно робить людину інвалідом, позбавляє можливості повноцінно дихати і пересуватися, а також скорочує її життя до 2 років без відповідного, довічного і вкрай дорогого лікування (більше 10 000 грн./міс.).

При сучасних методах лікування тривалість життя збільшується до 15-20 років. Такі хворі, а це і дорослі, і діти, (загальна кількість яких у нашій країні становить близько 650-700 чоловік) потребують допомоги держави, але отримувати цю допомогу вони не можуть. Через відсутність Єдиного реєстру хворих легеневою гіпертензією, не існує статистичних даних таких пацієнтів і як наслідок, можливості створення державних програм допомоги.

Роботу зі створення Єдиного реєстру хворих легеневою гіпертензією України в рамках програми "Ковток повітря" провів Благодійний фонд "Життя у всій красі".

"Спільно з Ігорем Леонтьєвим, розробником бази даних, ми створили і передали даний Реєстр єдиному в Україні Центру легеневої гіпертензія, зокрема куратору проекту професору Сіренко Юрію Миколайовичу. Саме він сформує список основних медичних установ нашої країни, в які буде стікатися інформація з регіонів, і які в свою чергу, будуть вносити ці дані до Реєстру в режимі онлайн", - прокоментувала Юлія Стрижкіна, Голова Благодійного фонду "Життя у всій красі". - "По суті, у кожного пацієнта з'явиться своя електронна картка хворого, яка буде оновлюватися в незалежності від того, медзаклад якого міста і до якого лікаря звернувся пацієнт".

Професор Юрій Сіренко охарактеризував створення Реєстру, як велике досягнення в ситуації з хворими легеневою гіпертензією, оскільки це допоможе виявити реальну кількість хворих, забезпечить своєчасну передачу даних про пацієнтів та їх спрямування на консультацію, діагностику та лікування, визначить потребу в ресурсах, їх розподілі і контролі, а також плануванні витрат на майбутнє.

За словами Юлії Стрижкіної, наступним важливим кроком планується визнання Реєстру на державному рівні і включення державних і муніципальних структур в реалізацію даного проекту.

Благодійний фонд "Життя у всій красі" приурочив створення даного Реєстру до Міжнародного Дня рідкісних захворювань, який в 2015 році буде відзначатися 28 лютого, як внесок з української сторони в цю світову подію.


Догори